因父親羅爾在微信上發文募捐引發「詐捐」爭議的深圳白血病女童羅一笑，日前在深圳市兒童醫院不幸離世。從2016年11月到12月一個月時間裏，這名5歲女童無意中掀起了關於中國醫療狀況與慈善事業的激烈爭論：國家醫療保障制度、個體求助管道與募捐的公開透明性，成為最為關注的三大焦點。遺憾的是，爭論未息女童已逝。

若羅一笑的父親羅爾最初在個人微信公眾號發文募捐時，明白無誤地公示自己財產狀況和就醫所需金額，這件網路求助事件不會被指有「詐捐」嫌疑。況且，其網路求助文章還捆綁了一家保險公司做「行銷推廣」的背景。此事留給公眾的除了感歎和難過，人們應該回頭想想：網路募款陷入巨大的喧囂與爭議，這究竟折射了什麼問題？

筆者以為，無非兩大「痛點」：中國內陸公益慈善制度的不足，及中外白血病治癒率的巨大差異。先說第一大痛點，在內陸社會保障和福利制度並不完善的今天，社會公益慈善領域的互助與救助成為較為有效的輔助。但現實的情況卻是，只有極個別有好故事或者能夠有人幫忙講述故事、社會動員能力強的求助者能得到較大的關注，實現救助目標。而大多數的求助者卻並不具備這種能力，求助無門是常態。

此外，「羅爾募捐事件」應該讓中國公益慈善制度本身，能夠儘快矯正或調整缺陷。公益慈善作為社會互助和救助的主要形式，更多依靠的是社會信任之下的自主參與，合理的制度是決定這種社會互助和救助能否持續的關鍵。幾乎每年都上演的類似「羅爾事件」的爭議個人救助事件，背後往往都和中國現在的公益慈善機制有著密切的關聯。

一個合理、完善的公益救助機制應是這樣運轉：一旦求助者面臨困境，可以很便利地找到相應的援助；其次公益組織發達並專業，能夠與求助者之間很快對接上；最後需要行業自我治理順暢、制度監督健全，保障每一次公益行為都符合社會倫理，產生最大化社會效應，這樣才能形成一個有效的運作公益慈善體系，贏得公眾信任放心，讓社會互助和救助形成良性迴圈。

「羅爾募捐事件」暴露出中國公益行業整個系統性的不足。因中國公益組織的數量不足，尤其是在基層社區的組織太少，對很多求助者來說這些公益組織和大城市裏的大醫院一樣稀缺，只有少數的幸運兒能夠得到應有援助。就算在這些現有的公益組織中，其專業性、透明度等自身建設方面也極待提升，無法得到全社會的認可和信任，無法通過專業機構實現社會公益的正常運作。

此事折射的第二大社會痛點，即在於中外白血病治癒率的巨大差異。羅一笑離世在悲痛之餘，也算有一個暖暖的結尾—她的父母希望捐獻她的遺體和器官。不過公眾最應當看到是，應如何減少和消除白血病和其他癌症對人們健康和生命的吞噬。如此一來，就要回到白血病的診治技術上。白血病的治療效果，中國顯然與西方發達國家有較大差異，這不僅表現在中國的治療費高，也表現在治癒率低和週期長上面。中國白血病的5年存活率只有19.6%，美國是中國的3倍以上。再把這個歷史進程的時間拉開一下，20世紀60年代，美國兒童的急性淋巴細胞白血病的5年存活率也就是今天中國兒童急性淋巴細胞白血病的存活率。

羅一笑的去世，不得不讓公眾回到曾引起群情激昂的白血病治療費用的高昂以及由此引發的捐贈爭論上來，包括白血病以及其他癌症和重大疾病的醫療保險制度。中國目前有400萬名白血病患者，其中50%是兒童。比較起來，深圳的兒童是最幸福的，參加深圳少兒醫保門診大病最高可報銷90%。然而這僅僅限於大陸發達地區，公眾可以想像在經濟欠發達的廣大西部內陸，那裏的白血病患者面臨的困難，是如何之艱難。

作者：文濤